ODV GRUPPO ANIMAZIONE LESIONATI MIDOLLARI
Aderente alla F.A.I.P Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con lesione al midollo spinale
VERBALE ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI ODV GALM 20 Maggio 2023 ore 10
Luogo: sede
Sono presenti i componenti del Direttivo: Gabriella Fermanti, Sabrina Montolli, Maria Tirapelle, Giovanni Conati.
Assenti: Giuseppe Stefanoni, Andrea Arbetti, Giovanni Brunelli
Consiglieri: Valeria Ghidoli, Alessandro Consolaro, Marina Marchesini, Giacinto Scandola, Giacomo Murari, Luca Olivieri.
Con la presenza dell’Avvocata Anna Preto
Ordine del giorno:
1)Relazione della Presidente: Un caloroso benvenuto a tutti e grazie della presenza, importante quest’anno, non solo per la descrizione delle iniziative realizzate, per l’approvazione dei bilanci e le modifiche allo Statuto ma soprattutto per rieleggere le nuove figure che si impegneranno a proseguire il cammino dell’Associazione OdV Galm per i prossimi tre anni.
DESCRIZIONE DELLE ATTIVITA’ SVOLTE NELL’ANNO 2022:
Abbiamo realizzato il calendario con alcuni suggestivi scorci della Verona accessibile, nelle versioni da parete e da tavolo con custodia bianca. La caratteristica delle foto è quella di essere state scattate nella prospettiva di una persona seduta: perché dal basso si vede molto più in alto. Autrici delle foto Paola e Nicoletta.
L’erogazione che da diversi anni ormai l’Azienda informatica veronese AddValue devolve annualmente al Galm per sostenere concretamente un progetto, quest’anno, in forma straordinaria , è stata destinata ai Mastini Cangrandi di Verona, Società del Rugby in carrozzina. Sono state acquistate carrozzine da gioco, personalizzate alla menomazione, dal costo elevato.
Danno vigore alla nostra Associazione, le prove del gruppo Altro Canto dirette dall’ insegnante F. Moro col loro coinvolgente entusiasmo. I componenti del gruppo si cimentano ogni martedì presso la nostra Sede. Autrice della creazione di questo gruppo, è la dott.ssa M.Rossi, specialista del respiro presso l’osp. Sacro Cuore – Don Calabria di Negrar, creato con lo scopo riabilitativo delle funzioni respiratorie e della gestione consapevole del diaframma, limitate alla postura in carrozzina. Il coro viene invitato ad esibirsi in diverse Manifestazioni a Verona e Provincia, e le iscrizioni sono sempre aperte a chi volesse aggregarsi.
- 1) Relazione della Presidente sulle attività sociali anno 2022
- 2) Presentazione del Tesoriere sul bilancio consuntivo 2022 e preventivo 2023
- 3) Rinnovo cariche sociali – Elezioni del Consiglio Direttivo 2023/26
- 4) Varie ed eventuali
Si è tenuta la prima convetion in presenza di Hemera Pharma, la giovane start up biotecnologica specializzata in medicina rigenerativa, che sta lavorando su una terapia innovativa per migliorare la vita di pazienti con lesione midollare acuta. E’ stata riconosciuta spin off dalle Università di Verona e di Milano. Le forme di investimento per il sostegno allo sviluppo, a cui ha aderito anche il Galm, continuano grazie alla generosità e alla responsabilità sociale di investitori privati; l’attività di raccoltà è in corso, chi volesse investire visiti il sito – hemera pharma.com-
Continua l’attività del trasporto collettivo col mezzo attrezzato di pedana elettrica, si accompagnano le persone richiedenti, pricipalmente nei centri ospedalieri, per analisi e terapie riabilitative e anche a sbrigare le proprie pratiche presso gli uffici pubblici. In questo secondo anno di attività, con decorrenza dall’inizio del servizio a metà febbraio, sono stati effettuati 349 trasporti, e per circolare liberamente nella Ztl del Comune di Verona abbiamo richiesto il Sistema CityPass.
Il Galm, partecipando al Bando Ministeriale della Regione Veneto, con partner l’Unità Spinale dell’ospedale di Negrar, ha promosso il progetto di sostegno psicologico con la dottoressa, rivolto alle persone con lesione midollare esterne e ai loro familiari. Il servizio ha avuto termine il 28 febbraio 2022 ma ringraziamo la Direzione dell’osp. di Negrar di averlo prolungato fino a fine giugno, mantenendo le stesse modalità, e soprattutto per aver assunto la dott.ssa V. Gobbetto.
Nell’ambito della manifestazione Ottomarzo.Femminile,Plurale-2022, dell’Assessorato alle Pari Opportunità del Comune di Verona, il Gruppo Donne Galm, ha aderito con l ‘iniziativa di una Mostra Concorso Fotografica Essere Donna, aperto alla cittadinanza e gratuito con l’attribuzione di un premio alle due foto più rappresentative scelte da una giuria di professioniste tutta al femminile. Gli scatti dovevano esprimere un momento in un contesto che sottolinei la tipicità di essere donna. Le foto sono rimaste esposte due giorni presso Sala Birolli a Verona.
Sempre nella Rassegna dell’8 marzo, abbiamo collaborato con la Commissione alle Pari Opportunità del Comune di San Bonifacio, all’evento – La Forza delle Donne – con la testimonianza di alcune Donne Galm che si sono distinte in diversi ruoli. Inoltre ci sono stati interventi in rappresentanza di OdV Galm della Presidente e della Responsabile Gruppo Donne. L’evento si e svolto al Teatro Comunale di S.Bonifacio Vr.
In occasione del 4 aprile Giornata Nazionale della Persona con lesione al midollo spinale il Galm con le Associazioni venete che rappresentano le persone con lesione midollare hanno organizzato un convegno in via telematica dal titolo: – La rete di cura sul territorio veneto verso le Persone mielolese: realtà a confronto –, rivolto alle Associazioni stesse, alle Unità Spinali e alle Aziende Socio Sanitarie. L’obiettivo dell’incontro con gli Specialisti, con gli Enti pubblici e con la Federazione di settore è stato quello di avviare un confronto propositivo sulle tematiche dei fattori che incidono sulla presa in cura della persona mielolesa. Nell’occasione è stato annunciato l’intenzione di revisionare il Vademecum per i Medici di Medicina Generale stilato nel 2007.
Sempre per la ricorrenza del 4 aprile, è stata ampia la partecipazione agli eventi promossi da FAIP (Federazione Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale) svoltosi a Bergamo e a Milano, seguiti sia in streaming da diversi associati che in presenza dal nostro delegato, centrati sul tema generale –Unità Spinali, servizi dedicati e PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza). Gli interventi e le azioni politiche per le persone con lesioni al midollo spinale dopo la pandemia –
Si è deciso di fare l’abbonamento alla piattaforma Zoom per semplificare gli incontri in via telematica senza limiti di tempo.
Dopo due anni di sospensione a causa del Covid, si sono ripresi gli incontri settimanali con i pazienti neo lesionati in U.S. dell’ospedale di Negrar. Il Progetto Sportello Galm nasce dalla consapevolezza, maturata negli anni, come i pazienti ricoverati in riabilitazione trovino beneficio nell’incontrare persone con lesione al midollo spinale che hanno ripreso in mano la propria vita nella diversa prospettiva. E’ importante incontrare i pazienti per ascoltare le loro storie, condividere l’esperienza personale ma innanzitutto per rassicurare. E’ stata creata una e-mail di gruppo in cui ci si confronta, e in cui condividono le relazioni dei volontari , in modo che i professionisti tengono monitorata l’evoluzione del Progetto.
L’iniziativa organizzata da Remo Zanellato in qualità di referente dello Sportello Galm Polesine, è giunta alla quarta edizione del Masetti – Giro turistico del Delta del Po che ancora una volta ha fatto tappa a Porto Tolle, in una giornata soleggiata e in buona compagnia.
Eravamo presenti al convegno – Quale “Accessibilità”?– Il progetto inclusivo tra cultura dell’ospitabilità e norme attuative. Il contenuto era di fornire un inquadramento di base dell’ampio tema del benessere ambientale della progettazione inclusiva. Con la partecipazione degli Architetti PPC ( Pianificatori Paesaggistici e Conservatori) di Verona
Non è mancata la nostra partecipazione all’evento dello sport, inclusione e tanta adrenalina di Mask To Ride 3.0 “Nessuno Escluso di Crossabili , che ha fatto tappa a Salizzole di Verona. Un tour italiano lungo 3.500 chilometri e con 30 coinvolgenti show.
Dopo un incontro con l’Azienda AddValue, che ci proponeva la ricerca di alcune figure da inserire nel proprio organico, ritenendo che lavorare sia uno strumento di realizzazione della persona stessa oltre che della società, è stato rimesso alla nostra attenzione il tema del lavoro. In merito abbiamo inserito una rubrica su L’Informatore riportando l’esperienze e cogliendo spunti di riflessione sulla situazione attuale.
Si è deciso di formare un gruppo denominato Comitato Editoriale con l’ indirizzo mail specifico, per fornire supporto a Giuseppe Stefanoni, sia in termini di raccolta notizie che di lavoro, nel formulare il nostro bimestrale L’Informatore.
.L’Informazione Galm continua tempestivamente anche attraverso il sito, le pagine facebook, nelle chat e le mailinglist.
Per far conoscere nuove tecnologie, anche per cambiare la cultura degli ausili, ancor oggi troppo orientata su criteri di risparmio anziché sulle reali necessità delle persone disabili, si è svolta nella nostra sede una dimostrazione d’uso di una mano col braccio robotico, con la collaborazione del team di Ortopedica Scaligera, del dott, L. Salvi del Don Calabria e di alcuni soci disponibili per la dimostrazione pratica.
Sono stati festeggiati i 45 anni di attività, un traguardo storico per la nostra Associazione: l’obiettivo è stato raggiunto grazie al contributo dei soci, che mossi dall’esempio etico del fondatore Eugenio Marchesini si sono impegnati per promuovere, sostenere e realizzare attività in tutti gli ambiti. Numerosi i partecipanti dell’associazionismo, della medicina, della ricerca, dello sport, dell’impresa, della politica e dei Presidenti V. Falabella e R.Goretti. La scelta di organizzare il pranzo con il catering cucinato dalle Donne in difficoltà dell’Associazione Ramìa è stata ponderata e fatta nell’ottica del supporto e aiuto, il menù vegetariano in tema con lo spirito della location scelta, del nostro amico G. Massella, che l’ha fornita in modo gratuito e con l’armonia del gruppo di Altro Canto. E’ stata anche l’occasione per presentare il nuovo Vademecum sulla lesione midollare per il Medico di Medicina Generale, voluto dalle Associazioni Venete rappresentanti le Persone con lesione spinale che si impegnano a distribuire ai medici di famiglia, ai propri utenti e negli ospedali. L’opuscolo è stato curato dal dott. Avesani e rivisionato dai dr Armani e Rossato dell’U.S. di Negrar e da Faip. Ringraziamo del contributo l’Irccs Sacro Cuore -Don Calabria, Aiss Risarcimento Danni, Ortopedica Scaligera e Croce Verde Pubblica Assistenza Volontaria.
Nel cortile della nostra Sede si è organizzato un open day per promuovere la disciplina del Tiro con l’arco, con l’istruttore para-archery, degli Arcieri del Cangrande di Verona. L’incontro è stato entusiasmante che ci siamo riproposti di farne altri.
Sono iniziati gli incontri in videoconferenza e in presenza per il Progetto InSCI (Indagine Internazionale sulle lesioni al midollo spinale) al quale aderisce il Galm con l’Unità Spinale di Negrar, condiviso da Faip, promosso e sostenuto dalla Fondazione Serena Olivi con Presidente R. Goretti. E’ un progetto osservazionale, di rilevamento sulla vita delle persone con lesione midollare per migliorarne i protocolli, con uno studio di comunità internazionale che coinvolge 36 Paesi. I referenti del Galm scelti, seguiranno le indicazione del dott. M. Menarini Responsabile nell’eseguire l’indagine.
Abbiamo partecipato all’evento in presenza nella Sala Polo Zanotto –Semplicemente Se Stessi – incontro con gli atleti e il Presidente del Comitato Paralimpico del Veneto R. Vilnai. Promosso dal Dipartimento di Scienze Umane dell’Università di Verona “….essere Semplicemente se stessi non è affatto facile, né scontato, ma è il risultato di un percorso a volte pieno di ostacoli, che ci porta a guardarci dentro, fino a capire cosa effettivamente desideriamo..” dei prof. V. Moro e M. Scandola.
Continua il nostro impegno nel trattare le tematiche che riguardano tutte le forme della disabilità, confrondandoci con le Amministrazioni regionali e provinciali, con le Federazioni Faip, Fish Nazionale, Fish Veneto, Consulta Comunale della Disabilità e Consulta delle Associazioni Femminili di Vr, sia in via telematica che in presenza, come la partecipazione ai corsi formativi col Csv (Centro Servizi di Volontariato)
Si è lavorato con Fish, con la condivisione non solo delle Associazioni venete, con una risposta positiva, sul ricorso al Tar ( Tribunale Amministrativo Regionale ) contro la modalità del Comune di Lonigo che aveva tagliato i contributi ad un persona con disabilità grave ospite in una Comunità, ribadendo che l’Isee è l’unico parametro da utilizzare per definire l’importo che il disabile non autosufficiente è chiamato a pagare per una struttura residenziale. E’ stata pertanto, confermata l’illegittimità del Regolamento introdotto dal Comune di Lonigo, che nei casi esaminati, aveva comportato il mancato rispetto della disciplina nazionale in materia.
Il 3 dicembre nella ricorrenza della Giornata Internazionale delle Persone con disabilità, il Galm con l’Ulss9 Scaligera ha congiuntamente organizzato l’evento – Salute e Disabilità: un incontro possibile– presso la Sala Convegni del Distretto Sanitario 1Vr. E’ stata un’opportunità di confronto con gli Esperti, che hanno risposto adeguatamente alle nostre singole domande e a quelle delle Associazioni della Consulta Comunale della Disabilità. Oltre alle relazioni degli Esperti e le testimoniaze di cittadini, di imprenditori, sono intervenuti i Presidenti e i Consiglieri delle Circoscrizioni cittadine e l’Assessora del Sociale del l’Amministrazione del Comune di Verona.
E’ in via di definizione il Documento Programmatico sulle necessità del mondo della Disabilità emerse appunto dalla Tavola Rotonda, che sarà poi inviato alle Autorità presenti .
La sera precedente, sempre in riferimento al 3 dicembre, il Galm era presente tra le testimonianze dei partecipanti, nella Sala Civica del Comune di Zevio Vr all’incontro promosso da A.n.i.o.c di Verona (Associazione Nazionale Insigniti Onorificenze Cavalleresche) .
Il Talent Eventi di Clara Albi Castello, col proposito di scoprire nuovi talenti e di arricchire la ricerca artistica nelle discipline di canto, musica e danza, con serate dal binomio dell’ arte e della solidarietà, ha organizzato una manifestazione benefica a favore del Galm per sostenerne l’ attività sociale, nella serata patrocinata dal Comune di Colognola ai Colli Vr svoltasi al Palasport.
Finalmente ci siamo incontrati, dopo la sospensione a causa del covid, per lo scambio degli auguri natalizi insieme alle nostre famiglie, col consueto pranzo di natale. Ringraziamo Padre Vanzo per il messaggio natalizio partecipato su L’Informatore.
In merito alla nostra Sede, continuano gli incontri coi condomini del relativo Condominio Oro per la definizione dei lavori sia interni che esterni, la cui conclusione è prevista per dicembre 2023.
RINGRAZIAMENTI
E’ giunto a termine il mio primo mandato da Presidente, traguardo importante, e per me prestigioso anche se impegnativo. E’ stata mia priorità prestare particolare attenzione a tutte le tematiche e criticità emerse dall’Associazione e dagli Associati, rivolgendomi per una eventuale soluzione ad Enti e Figure di competenza.
Ci tengo a ringraziare i membri del Direttivo per la passione e l’impegno dimostrati nella collaborazione in questi tre anni, e agli indispensabili volontari che aprono la sede con funzioni di segreteria. Un ringraziamento ai professionisti che ci sostengono costantemente e a tutti coloro che danno il proprio contributo sia a livello di partecipazione, collaborazione e sostegno economico.
Ringrazio della fiducia accordatami. Ricordiamoci che la nostra forza è l’unità! Gabriella Fermanti.
Seguono i ringraziamenti della Responsabile del Gruppo Donne: Care donne
sono passati 3 anni insieme siamo giunte a fine mandato ci siamo sempre tenute in contatto con email Gruppo Donne Insieme siamo in 64 iscritte: un bel numero!
Il gruppo donne fa parte della Consulta delle associazioni Femminile di VR che è formata da 20 associazioni femminili di volontariato sul territorio veronese, è importante far parte di questo gruppo diventiamo visibili al Comune tramite l’assessorato alle Pari Opportunità. Con oggi sono arrivata a fine mandato ringrazio tutte voi di aver partecipato e risposto in modo positivo agli eventi che abbiamo organizzato in questi 3 anni
auguro a tutte voi di continuare ad essere unite, un caro saluto. Marina Marchesini
2) Presentazione del Tesoriere: L’anno 2022 per l’ ODV G.A.L.M. è stato l’anno dell’assestamento dopo la ripartenza alle difficoltà dovute al Covid 19. Abbiamo chiuso i conti al 31/12/2022 con un saldo attivo di € 30.622,91 per quanto riguarda il c/c bancario, di € 10.686,60 rispetto al c/corrente postale determinando una disponibilità di cassa di € 41.309,51
Come evidenziato dai numeri alle voci contributi da CSV- Regione e Contributi da altri Enti pubblici non abbiamo avuto nessun finanziamento ma stiamo lavorando per il futuro e ne vedremo i frutti il prossimo esercizio. Di contro abbiamo avuto un notevole contributo da privati, parte di questi destinati all’acquisto nel prossimo futuro di un nuovo automezzo per il nostro servizio di trasporto disabili.
Si sono rivelate in ribasso le entrate per il finanziamento della nostra pubblicazione l’Informatore con un decremento di circa 1.500,00 sia da parte dei lettori che da parte delle ditte che si sono impegnate econo- micamente a sostenerlo. Stabile il gettito del 5 per mille rispetto al 2021 con un’ importo di € 7.490.02.
Ritengo che l’assestamento strutturale di questo istituto sia giunto a compimento e che spetta al consi- glio direttivo trovare nuove strade per incrementare la platea delle persone che scelgono la nostra associazione per donare il 5 per mille. Invito a questo proposito tutte le persone presenti a continuare l’opera di persuasione con i propri conoscenti. La possibilità di finanziare l’ ODV G.A.L.M. attraverso questo istituto è fondamentale nell’ ottica di reperire risorse per le nostre attività. Ricordo che non costa nulla ai contribuenti, ma per noi è un gesto molto significativo.
Sono in ripresa rispetto al 2021, vista la fine della pandemia, le entrate dall’attività commerciali mar- ginali (vendita calendari). Purtroppo sono ancora azzerate anche per il 2022 le entrate per manifestazioni lu- dico-sociali legate per lo più alle nostre ricorrenze , ci auguriamo che nel futuro sia possibile tornare ad orga- nizzare queste manifestazioni con la possibilità di avere un ritorno economico per l’associazione.
Come si vede dai numeri in totale le entrate sono in calo rispetto al 2021 con un decremento di circa 19.000,00 €, dovuto in massima parte al fatto che nel 2022 non abbiamo avuto lo stesso finanziamento Regionale riguardo al progetto di sostegno psicologico implementato assieme all’ Unità spinale dell’ ospedale di Negrar.
Passando alle uscite, mi soffermerò sul fatto che anche nel 2022 abbiamo continuato ad investire nella nostra sede. Ora è pronta per accogliere i nostri soci e per ospitare le nostre attività con continuità. Per quanto concerne le altre uscite sono a segnalare che quelle di gestione ordinaria della sede sono in aumento dato che è ricominciata la nostra attività dopo la pandemia con un ‘incremento di circa 3.000,00 € . Sono in sostanzioso aumento di 900,00 € le spese di energia elettrica, gas, acqua, ecc.) dovuto principalmente all’au- mento delle tariffe dell’ultimo periodo del 2022.
Le spese concernenti il Servizio Consulenza Paraplegici sono in linea con l’anno precedente.
Sono in aumento di circa 1.900,00 € rispetto al 2021 i costi per la stampa e la spedizione de “L’infor- matore” e si attestano a circa 6.000,00. Ciò e dovuto all’aumento dei costi di stampa e della carta. Sono stabili i costi assicurativi rispetto al 2021.
Sono in aumento gli oneri che riguardano le spese bancarie i contributi e l’IVA dovuti in gran parte al versa- mento dei contributi per il progetto di sostegno psicologico in collaborazione con l’ospedale di Negrar. .
Si registra un pareggio per quanto concerne le spese che riguardano le quote associative ad altre organizza- zioni vedi Faip, Consulta e Fish Veneto. Le spese di rappresentanza sono in cospicuo aumento di 1.000,00 € dovuti in particolare all’organizzazione del 45^ anniversario della nostra associazione.
Nelle uscite si trova anche la voce Friends of Founders si tratta di una piccola partecipazione di una start up dell’università di Verona riguardante il progetto di ricerca sulle cellule staminali per cui ci siamo impegnati per tanti anni. Ora si tenta di rendere i processi e protocolli sperimentati applicabili alle persone con lesione midollare. Si tratta di un doveroso segno di riconoscenza da parte dei ricercatori che hanno voluto farci partecipi di questa grande opportunità.
Per quanto riguarda le uscite vi è da segnale il contributo di 7.000,00 € destinato a sostenere le spese della squadra di rugby per l’acquisto e manutenzione di carrozzine adatte alla pratica di questo sport. Segnalo il pagamento dell’ultima tranche riguardo il progetto di sostegno psicologico per il quale ave-
vamo avuto un finanziamento dalla Regione Veneto.
Da questi numeri si evince che il 2022 è stato un’ anno tranquillo sotto il profilo finanziario, abbiamo
chiuso i conti con un saldo attivo di 41.309.51 € .
Segnalo per l’ennesima volta con mio rammarico che la difficoltà maggiore, consiste sempre nel re-
perire nuovi volontari che possano affiancare quelli già presenti in modo da potenziare le attività svolte.
Il Tesoriere Conati Giovanni
